Receber o diagnóstico de uma doença neuromuscular infantil é um momento delicado para toda a família. O impacto é emocionalmente significativo e levanta uma dúvida comum: como explicar isso à criança de forma que compreenda e se sinta segura?

Nem sempre é fácil encontrar as palavras certas, mas conversar com clareza e empatia faz toda a diferença nos processos de aceitação, cooperação com os tratamentos e bem-estar da criança. Por isso, neste artigo apresentaremos um guia pensado para ajudar pais e responsáveis a comunicarem o diagnóstico de forma apropriada, com base no nível de entendimento da criança, respeitando seu tempo e suas emoções.

As Doenças Neuromusculares

Antes de mais nada, é essencial saber o que são as doenças neuromusculares e como podem impactar a vida da criança. Essas condições são responsáveis por afetar os nervos que controlam os músculos ou os próprios músculos. Elas podem causar sintomas como:

• Fraqueza muscular progressiva;
• Dificuldade para caminhar, correr ou subir escadas;
• Cansaço frequente;
• Alterações na fala, na deglutição ou na respiração;
• Em alguns casos, deformidades na coluna ou nas articulações.

Essas doenças podem ser genéticas ou adquiridas, e os tratamentos variam conforme o tipo apresentado, podendo incluir Fisioterapia, uso de órteses, medicamentos e até mesmo o acompanhamento multidisciplinar entre um neurologista e outros tipos de profissionais como fisioterapeutas, por exemplo.

A Importância de Conversar com a Criança

Muitos pais acreditam que não contar é uma forma de proteger a criança, mas o silêncio pode gerar medo, ansiedade e até mesmo desconfiança. Crianças são observadoras: percebem mudanças nas rotinas, no corpo e nos sentimentos da família. Ter informações claras e adequadas à idade ajuda a criança a:

• Entender o que está acontecendo com seu corpo;
• Sentir-se mais segura e incluída;
• Participar do tratamento com mais tranquilidade;
• Expressar seus sentimentos e dúvidas.

Como Falar com Seu Filho Sobre a Doença Neuromuscular

• Escolha um momento tranquilo: evite conversas apressadas. Escolha um local calmo, sem distrações, onde a criança se sinta segura. Reserve tempo suficiente para conversar com calma e responder perguntas;
• Use uma linguagem simples e honesta: adapte a explicação à idade e ao nível de entendimento da criança. Evite termos técnicos ou falas vagas como “é só uma dorzinha” se a condição for crônica ou mais grave. Seja direto, mas sensível;
• Um exemplo – “Você tem uma condição que faz seus músculos ficarem mais fracos do que o normal. Por isso, às vezes, fica difícil correr ou subir escadas. Mas a gente vai cuidar disso junto com os médicos.”
• Reforce que a culpa não é dela: é comum que crianças se culpem por estarem doentes. Reforce que ela não fez nada de errado e não é por causa de algo que ela comeu, disse ou pensou;
• Diga que ela não está sozinha: explique que os pais, médicos, professores e terapeutas estão ali para ajudar. Mostre que existe uma rede de apoio cuidando dela;
• Responda às perguntas com paciência: a criança pode fazer perguntas repetidas ou inesperadas. Ouça com atenção e acolha os sentimentos. Se não souber a resposta, diga que vai procurar junto com ela.

O Que Evitar ao Falar Sobre a Doença

• Minimizar os sintomas: a criança sente o impacto no próprio corpo;
• Otimismo irreal: prometer cura quando o tratamento é de controle pode gerar frustração;
• Comparações com outras crianças: cada história é única;
• Usar termos negativos: evite palavras como “defeito”, “problema” ou “incurável”. Prefira “condição”, “diferença” ou “desafio”.

A Importância de Manter o Diálogo Aberto

A comunicação entre você e a criança deve ser contínua. À medida que ela cresce, suas perguntas mudam e o modo de explicar a situação também pode ser ajustado. Manter uma postura aberta, acessível e acolhedora faz com que ela se sinta confortável para expressar dúvidas, angústias e até medos. Para isso, você pode recorrer a:

• Livros infantis sobre o corpo e a saúde;
• Desenhos explicativos;
• Brinquedos terapêuticos que ajudam a ilustrar a rotina médica.

Quando Procurar Apoio Profissional

Conversar com um neuropediatra, psicólogo infantil ou terapeuta ocupacional pode te ajudar a criar estratégias para abordar o tema com mais segurança. O apoio psicológico da família também é importante para que todos enfrentem o diagnóstico de forma equilibrada.

Se você tem dúvidas sobre como abordar esse tema com seu filho, converse com o neuropediatra que acompanha o caso. Ele poderá oferecer orientações específicas para a sua realidade familiar.

Mais informações sobre este assunto na Internet:

• Parent Project Muscular Dystrophy
• Muscular Dystrophy News Today