Importância do Manejo Multidisciplinar na Distrofia Muscular de Duchenne
Publicado em: 12 de fevereiro de 2026
A Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) é uma doença genética rara e progressiva que afeta, principalmente, crianças do sexo masculino. Ela compromete os músculos de forma gradual, impactando não apenas a mobilidade, mas também a respiração, o coração e a autonomia da criança ao longo do tempo.
Diante de uma condição tão complexa, o manejo multidisciplinar não é apenas recomendado, ele é essencial. A atuação conjunta de diferentes profissionais de saúde permite um cuidado mais completo, humanizado e eficaz, com foco na qualidade de vida da criança e no suporte à família.
Distrofia Muscular de Duchenne
A Distrofia Muscular de Duchenne é causada por uma alteração genética que leva à ausência ou produção inadequada da distrofina, uma proteína fundamental para a integridade das fibras musculares. Sem essa proteína, os músculos tornam-se mais frágeis e suscetíveis a lesões, sofrendo degeneração progressiva.
Os primeiros sinais costumam surgir na infância, geralmente entre os 2 e 5 anos de idade, e incluem:
- Dificuldade para correr, subir escadas ou levantar do chão;
- Quedas frequentes;
- Andar na ponta dos pés;
- Aumento aparente da panturrilha;
- Atraso no desenvolvimento motor.
Manejo Multidisciplinar
A DMD não afeta apenas os músculos esqueléticos. Com o avanço da doença, podem surgir complicações respiratórias, cardíacas, ortopédicas, nutricionais e psicossociais.
Por isso, o acompanhamento isolado não é suficiente. O manejo multidisciplinar permite um diagnóstico e uma intervenção precoce, um planejamento terapêutico individualizado, uma maior preservação da função muscular, um apoio emocional à criança e à família, bem como uma melhora significativa na qualidade de vida.
O Papel do Neuropediatra no Acompanhamento
O neuropediatra, geralmente, é o profissional que coordena o cuidado da criança com Distrofia Muscular de Duchenne. Ele é responsável por:
- Confirmar o diagnóstico e acompanhar a evolução neuromuscular;
- Indicar tratamentos medicamentosos quando apropriados;
- Monitorar a progressão da fraqueza muscular;
- Encaminhar para outras especialidades, conforme a necessidade.
Além disso, o neuropediatra atua como elo entre a família e a equipe multidisciplinar.
Fisioterapia: Essencial para Preservar a Mobilidade
A Fisioterapia é um dos pilares do tratamento da DMD. Ela ajuda a manter a amplitude de movimento das articulações, retardar o encurtamento muscular, reduzir deformidades ortopédicas, estimular a mobilidade funcional.
O acompanhamento fisioterapêutico deve ser contínuo e adaptado às diferentes fases da doença.
Acompanhamento Cardiológico
O músculo cardíaco também pode ser afetado na Distrofia Muscular de Duchenne. Alterações cardíacas podem ocorrer mesmo antes do surgimento de sintomas.
Por isso, o cardiologista tem papel fundamental no manejo multidisciplinar, realizando avaliações regulares e indicando tratamentos que ajudam a preservar a função do coração e reduzir riscos futuros.
Cuidado Respiratório ao Longo da Evolução da Doença
Com a progressão da fraqueza muscular, os músculos responsáveis pela respiração também podem ser comprometidos. O acompanhamento com pneumologista e fisioterapeuta respiratório permite:
- Monitorar a função pulmonar;
- Prevenir infecções respiratórias;
- Orientar técnicas de respiração assistida;
- Indicar suporte ventilatório quando necessário.
O cuidado respiratório adequado impacta diretamente na sobrevida e no conforto da criança.
Nutrição e Controle do Peso
A nutrição adequada é outro ponto-chave no manejo da DMD. Crianças com a doença podem apresentar ganho de peso excessivo devido à redução da mobilidade, às dificuldades de mastigação e deglutição em fases mais avançadas, alterações metabólicas relacionadas ao uso de medicamentos.
O nutricionista auxilia no planejamento alimentar, garantindo aporte adequado de nutrientes e evitando complicações associadas ao peso.
Aspectos Ortopédicos e Uso de Órteses
O acompanhamento ortopédico ajuda a identificar e tratar deformidades posturais, escoliose e contraturas articulares. O uso de órteses e adaptações pode:
- Melhorar o posicionamento corporal;
- Aumentar o conforto;
- Facilitar a mobilidade;
- Prevenir dores e complicações secundárias.
Apoio Psicológico e Social à Criança e à Família
Receber o diagnóstico de Distrofia Muscular de Duchenne é desafiador para toda a família. O apoio psicológico é fundamental para ajudar a criança a lidar com as limitações, oferecer suporte emocional aos cuidadores, favorecer a adesão ao tratamento, promover qualidade de vida e bem-estar emocional.
O assistente social também pode orientar sobre direitos, acesso a terapias e suporte institucional.
O Papel da Família no Manejo Multidisciplinar
A família é parte ativa do tratamento. O engajamento dos pais e cuidadores influencia diretamente nos resultados do acompanhamento multidisciplinar, desde a adesão às terapias até o estímulo ao desenvolvimento da criança no dia a dia.
Informação, acolhimento e orientação contínua são essenciais nesse processo. A Distrofia Muscular de Duchenne em crianças exige um cuidado amplo, contínuo e integrado. O manejo multidisciplinar não apenas trata sintomas, mas antecipa complicações, preserva funções e melhora significativamente a qualidade de vida da criança.
Quanto mais cedo o acompanhamento integrado é iniciado, maiores são as chances de oferecer um cuidado mais eficaz e humanizado. Se seu filho apresenta algum sintoma descrito acima, não deixe de marcar uma consulta de avaliação com nossos especialistas.
